Objectives: To determine changes over time in self and caregiver ratings of quality of life (QoL) in people with dementia (PwD) and to identify factors associated with changes in QoL ratings. Methods: In this longitudinal study, 69 people with mild Alzheimer’s disease and their caregivers were assessed at baseline and after 1 year. We examined the association of QoL ratings with the following variables at the two time points: awareness of disease, cognitive status, mood, functionality, neuropsychiatric symptoms, and caregiver burden. Multivariate regression analyses were conducted to examine the contribution of co-factors. Results: At baseline, PwD self-ratings of QoL were associated with caregiver ratings of PwD QoL (p = 0.001). Caregiver ratings were associated with PwD mood (p = 0.001) and self-rated QoL (p = 0.001). After 1 year, caregiver ratings of PwD QoL changed significantly (p = 0.049, d = -0.27), whereas PwD self-ratings did not (p = 0.89, d = 0.09). PwD awareness of disease changed significantly (p = 0.001) at 1 year, having declined in 25.4% and improved in 12.3% of participants. PwD QoL self-ratings were associated with caregiver ratings (p = 0.001). Caregiver ratings of PwD QoL after 1 year were associated with PwD mood (p = 0.029), self-reported QoL (p = 0.001), and awareness of disease (p = 0.033). Conclusions: The association between self and caregiver ratings of PwD QoL was maintained over 1 year. The primary factors accounting for the change in caregiver ratings were PwD mood and awareness of disease. QoL and cognitive impairment seem to be relatively independent in mild dementia.

RESUMOCONTEXTO E OBJETIVO: O comprometimento do funcionamento social e emocional pode afetar as habilidades de comunicação e relações interpessoais das pessoas com demência e de seus cuidadores. Este estudo tem como objetivo apresentar as etapas envolvidas na adaptação transcultural do Questionário Social e Emocional (SEQ) para a população brasileira.TIPO DE ESTUDO E LOCAL: Estudo de adaptação transcultural, realizado no Centro de Doença de Alzheimer e Transtornos Relacionados de uma universidade pública.MÉTODOS: O processo adotado neste estudo exige seis etapas consecutivas: tradução inicial, síntese de tradução, "retrotradução", comitê de julgadores, pré-teste da versão final e a submissão ao autor original.RESULTADOS: Em geral, os itens apresentaram equivalência semântica, idiomática, conceitual e vivencial. Durante o primeiro pré-teste, pessoas com demência e seus cuidadores apresentaram dificuldades de compreensão de expressões nos itens referentes à sociabilidade, que foram interpretadas com duplo sentido. Novas alterações foram feitas para maior adequação à população-alvo, sendo em seguida realizado um novo pré-teste, que demonstrou a pertinência das adequações, originando então a versão final do instrumento. Não foi encontrada correlação entre o desempenho no questionário pelas pessoas com demência e a escolaridade (P = 0.951).CONCLUSÃO: A versão em português brasileiro do Social Emotional Questionnaire foi bem compreendida e, apesar das diferenças culturais e linguísticas, os constructos da versão original foram mantidos.

ABSTRACTCONTEXT AND OBJECTIVE: Impairments in social and emotional functioning may affect the communication skills and interpersonal relationships of people with dementia and their caregivers. This study had the aim of presenting the steps involved in the cross-cultural adaptation of the Social and Emotional Questionnaire (SEQ) for the Brazilian population.DESIGN AND SETTING: Cross-cultural adaptation study, conducted at the Center for Alzheimer's Disease and Related Disorders in a public university.METHODS: The process adopted in this study required six consecutive steps: initial translation, translation synthesis, back translation, committee of judges, pretesting of final version and submission to the original author.RESULTS: In general, the items had semantic, idiomatic, conceptual and experiential equivalence. During the first pretest, people with dementia and their caregivers had difficulties in understanding some items relating to social skills, which were interpreted ambiguously. New changes were made to allow better adjustment to the target population and, following this, a new pretest was performed. This pre-test showed that the changes were relevant and gave rise to the final version of the instrument. There was no correlation between education level and performance in the questionnaire, among people with dementia (P = 0.951).CONCLUSION: The Brazilian Portuguese version of the Social and Emotional Questionnaire was well understood and, despite the cultural and linguistic differences, the constructs of the original version were maintained.

O reconhecimento da expressão facial é um dos aspectos mais importantes relacionados à cognição social. Foram investigados os padrões de mudança e os fatores envolvidos na habilidade de reconhecer emoções na doença de Alzheimer (DA) leve. Em um estudo longitudinal foram avaliadas 30 pessoas com DA. Para a avaliação da capacidade de reconhecimento facial na DA foi utilizada uma tarefa experimental que inclui a combinação de expressões com uma figura estímulo, rotulação da emoção e reconhecimento emocional de uma situação estímulo. Foi encontrada diferença significativa entre os momentos 1 e 2 na tarefa de reconhecimento situacional (p ≤ 0.05). A regressão linear mostrou que a cognição (p ≤ 0.05) é o fator preditor para o prejuízo do reconhecimento emocional, o que sugere um recrutamento da cognição para a compreensão de situações emocionais mais complexas. Houve comprometimento na percepção de emoções em expressões faciais, particularmente, quando as emoções eram sutis.

Facial recognition is one of the most important aspects of social cognition. In this study, we investigate the patterns of change and the factors involved in the ability to recognize emotion in mild Alzheimer’s disease (AD). Through a longitudinal design, we assessed 30 people with AD. We used an experimental task that includes matching expressions with picture stimuli, labelling emotions and emotionally recognizing a stimulus situation. We observed a significant difference in the situational recognition task (p ≤ 0.05) between baseline and the second evaluation. The linear regression showed that cognition is a predictor of emotion recognition impairment (p ≤ 0.05). The ability to perceive emotions from facial expressions was impaired, particularly when the emotions presented were relatively subtle. Cognition is recruited to comprehend emotional situations in cases of mild dementia.

Introdução: Apesar das dificuldades enfrentadas por cuidadores de pessoas com demência, sentimentos positivos quanto aos cuidados podem estar relacionados à resiliência.Objetivo: Revisamos sistematicamente a literatura sobre a conceituação, abordagens metodológicas e modelos determinantes relacionados à resiliência dos cuidadores de pessoas com demência.Métodos: Foi realizada uma busca por artigos publicados entre 2003 e 2014 nas bases de dados ISI, PubMed/MEDLINE, SciELO e Lilacs, usando os descritores resilience [resiliência], caregivers [cuidadores] e dementia [demência].Resultados e conclusões: A resiliência foi definida como adaptação positiva para enfrentar adversidades, flexibilidade, bem-estar psicológico, força, vida saudável, sobrecarga, rede social e satisfação com o apoio social recebido. Não se encontrou consenso sobre o conceito de resiliência em relação à demência. As variáveis determinantes foram classificadas em modelos biológicos, psicológicos e sociais. Níveis mais altos de resiliência foram relacionados com taxas mais baixas de depressão e melhor saúde física. Os outros aspectos biológicos relacionados a níveis mais altos de resiliência foram idade avançada, etnia de origem africana e sexo feminino. Menos sobrecarga, estresse, neuroticismo e percepção de controle foram os principais aspectos psicológicos relacionados à resiliência. O apoio social foi um fator moderador da resiliência, pois uma variedade de tipos de apoio parece aliviar a sobrecarga física e mental causada pelo estresse.

Introduction: Although caregivers of people with dementia may face difficulties, some positive feelings of caregiving may be associated with resilience.Objective: This study systematically reviewed the definitions, methodological approaches and determinant models associated with resilience among caregivers of people with dementia.Methods: Search for articles published between 2003 and 2014 in ISI, PubMed/MEDLINE, SciELO and Lilacs using the search terms resilience, caregivers and dementia.Results and conclusions: Resilience has been defined as positive adaptation to face adversity, flexibility, psychological well-being, strength, healthy life, burden, social network and satisfaction with social support. No consensus was found about the definition of resilience associated with dementia. We classified the determinant variables into biological, psychological and social models. Higher levels of resilience were associated with lower depression rates and greater physical health. Other biological factors associated with higher levels of resilience were older age, African-American ethnicity and female sex. Lower burden, stress, neuroticism and perceived control were the main psychological factors associated with resilience. Social support was a moderating factor of resilience, and different types of support seemed to relieve the physical and mental overload caused by stress.

Objetivo Investigar qualidade de vida (QdV) de cuidadores na demência leve e moderada e aspectos relacionados. Método Avaliação transversal de pessoas com demência e cuidadores familiares (n=88). Resultados Sobrecarga (p<0,05) e sintomas depressivos (p<0,001) estavam relacionados à QdV dos cuidadores nos dois estágios da demência. Na demência leve, sintomas depressivos dos cuidadores (p<0,001) e sintomas neuropsiquiátricos dos pacientes (p<0,001) estavam relacionados à sobrecarga. Atividade motora aberrante (p<0,001) e ansiedade do paciente, bem como domínios amigos (p<0,001) e humor (p<0,05) da QdV do cuidador estavam relacionados aos sintomas depressivos. Na demência moderada, QdV (p<0,01) e ansiedade (p<0,01) do cuidador, e ansiedade do paciente (p<0,01) estavam relacionadas à sobrecarga. Ansiedade (p<0,001) e QdV dos cuidadores (p<0,001) estavam relacionadas aos sintomas depressivos. Conclusão Sobrecarga e sintomas depressivos estavam relacionados à QdV de cuidadores de pessoas com demência leve e moderada. Entretanto, estes aspectos estão relacionados a diferentes fatores por severidade da demência.

Objective To investigate quality of life (QoL) of caregivers of mild and moderate dementia and the aspects related to QoL. Method Cross-sectional assessment of dyads of people with dementia (PwD) and family caregivers (n=88). Results Burden (p<0.05) and depressive symptoms (p<0.001) were related to caregivers’ QoL in both stages of dementia. In mild dementia, caregivers’ depressive symptoms (p<0.001) and PwD neuropsychiatric symptoms (p<0.001) were related to burden. PwD aberrant motor activity (p<0.001) and anxiety (p<0.001), and caregiver-reported QoL domains of friends (p<0.001) and mood (p<0.05) were related to depressive symptoms. In moderate dementia, self-reported QoL (p<0.01) and anxiety (p<0.01), and PwD anxiety (p<0.01) were related to burden. Caregivers’ anxiety (p<0.001) and self-reported QoL (p<0.001) were related to depressive symptoms. Conclusion Burden and depressive symptoms were related to QoL of caregivers of mild and moderate dementia. However, they are driven by different factors according to dementia severity.

OBJETIVOS: Revisar sistematicamente desenhos de estudo, instrumentos de avaliação e fatores relacionados ao comprometimento dos domínios cognitivo e funcional da consciência do déficit em pessoas com doença de Alzheimer (DA). MÉTODO: Pesquisa nas bases de dados PubMed e ISI de estudos sobre consciência do déficit na DA publicados entre 2008 e 2013. As palavras-chave utilizadas foram: "dementia", "Alzheimer", "awareness", "awareness of memory" e "awareness of functioning", "deficits", "cognition". RESULTADOS: Os 10 artigos selecionados utilizaram os conceitos "falta de consciência do déficit", "anosognosia", "insight", "falta de consciência das dificuldades cognitivas" e "consciência limitada das deficiências". A etiologia do comprometimento da consciência do déficit foi relacionada a fatores biológicos como gravidade clínica da doença, associações neuroanatômicas, alterações neuropsiquiátricas e fatores psicológicos e sociais. O desenho de estudo mais utilizado foi o corte transversal. No domínio cognitivo, a memória e as funções executivas foram as duas principais funções investigadas. No domínio funcional, foram encontradas associações com a disfunção executiva, declínio da interação social, depressão e a influência do desempenho ocupacional. CONCLUSÕES: As distintas hipóteses etiológicas, a operacionalização variável do conceito e a falta de instrumentos de avaliação padronizados impossibilitam a obtenção de resultados homogêneos. Essas dificuldades comprometem a compreensão e a investigação dos domínios cognitivo e funcional.

OBJECTIVES: To systematically review the study designs, assessment measurements and factors related to the impairment of cognitive and functional domains of awareness of deficits in older adults with Alzheimer's disease (AD). METHOD: Search at PubMed and ISI databases about studies on awareness of deficit in AD, published from 2008 to 2013. We used the keywords "Dementia", "Alzheimer", "Awareness", "Awareness of memory" and "Awareness of Functioning", "deficits", "cognition". RESULTS: The ten articles selected used the concepts of "lack of awareness of deficits", "anosognosia", "insight", "lack of awareness of cognitive difficulties" and "limited awareness of disabilities". The etiology of impaired awareness of deficit was related to biological factors such as clinical severity, neuroanatomical associations, neuropsychiatric and psychological and social factors. The cross-sectional study design was the most used. In the cognitive domain, memory and executive functions were the two main functions investigated. In the functional domain, we found associations with executive dysfunction, social interaction decline, depression and influence of occupational performance. CONCLUSIONS: Homogeneous results are hindered by several etiological hypotheses, different terms' operationalization and lack of standardized assessment instruments. It affects the knowledge and investigation about cognitive and functional domains.